Doença de Lito Sousa põe em foco consentimento: limitação motora não elimina direito de decidir

Quando Lito Sousa falou publicamente sobre sua cognição, em um vídeo de agosto, chamou atenção para uma diferença importante no cuidado de doenças neurológicas: dificuldades motoras e capacidade de compreender não são a mesma coisa. Uma limitação para falar ou assinar exige avaliar a comunicação; não autoriza presumir incapacidade.

Em um tratamento experimental, o consentimento precisa incluir o que se sabe, o que permanece incerto e quais procedimentos estão propostos. A legislação brasileira protege essa participação e limita a substituição automática da vontade por familiares ou representantes. O caso individual de Lito não foi avaliado clinicamente por esta reportagem.

Relato público não substitui a conversa clínica

O vídeo de 29 de agosto, noticiado pelo Poder360, registra uma manifestação do próprio Lito sobre sua condição naquele momento. Ela deve ser respeitada como relato pessoal. Não funciona como avaliação permanente de todas as decisões médicas posteriores nem permite que observadores concluam o contrário com base em uma imagem.

A equipe precisa verificar a compreensão da proposta concreta, com tempo e recursos de comunicação adequados. O que está em discussão pode envolver riscos desconhecidos e acompanhamento prolongado. Uma resposta breve, um gesto ou a impossibilidade de escrever não resolvem sozinhos essa avaliação.

Esse cuidado tem consequência prática para outras famílias. Apoiar alguém a formular perguntas ou comunicar preferências preserva a decisão da pessoa. Assumir que o diagnóstico autoriza outra pessoa a decidir tudo elimina uma etapa que a legislação manda proteger.

A assinatura não transfere todos os riscos ao paciente

Na pesquisa com seres humanos, a Lei 14.874 determina informação compreensível e proíbe termos que sugiram renúncia de direitos ou isenção de responsabilidade. O consentimento não funciona como uma declaração de que qualquer consequência passa a ser exclusivamente responsabilidade de quem participou.

Também não há autorização geral para ignorar mudanças de vontade. Informação nova pode alterar a avaliação da pessoa sobre uma intervenção. A atualização do consentimento, quando necessária, mantém a decisão ligada ao que se sabe no momento, em vez de tratá-la como uma assinatura definitiva obtida no início.

No acesso individual fora de ensaio, é preciso examinar o regime aplicável, a autorização e a documentação assistencial. A urgência de uma doença grave não torna irrelevantes a informação e a participação do paciente. A expectativa de familiares, seguidores ou apoiadores não ocupa o lugar dessa escolha.

Lei de Inclusão protege capacidade e comunicação

A Lei Brasileira de Inclusão (LBI) assegura o exercício da capacidade legal em igualdade de condições. Ela também estabelece que a deficiência não afeta, por si, a plena capacidade civil. Essas garantias impedem uma conclusão automática baseada apenas em diagnóstico ou aparência.

Consentimento é um processo de informação

Na pesquisa brasileira, o artigo 18 da Lei 14.874/2024 exige linguagem de fácil compreensão no termo de consentimento livre e esclarecido. Determina também atualização quando surgirem informações relevantes capazes de alterar a decisão de participar. A norma reconhece, assim, que consentir não se resume a um momento isolado.

O mesmo artigo impede linguagem que sugira renúncia de direitos ou isenção de responsabilidade por danos. Aceitar participar de pesquisa não equivale a liberar profissionais e instituições de seus deveres. O risco informado precisa ser distinguido de falha de cuidado, omissão ou descumprimento das condições aprovadas.

Familiar, cuidador e representante têm papéis diferentes

Familiares podem oferecer apoio emocional, ajudar a lembrar informações e explicar preferências conhecidas. Também podem organizar documentos e comunicação. Essas contribuições são importantes, mas não tornam qualquer parente representante legal para todas as decisões.

É necessário distinguir pessoa de apoio, cuidador, contato administrativo e representante com poderes pertinentes. Um estudo pode exigir cuidador para facilitar visitas sem atribuir a ele a decisão sobre consentimento. Da mesma forma, ser indicado para receber telefonemas não autoriza automaticamente aceitar um procedimento.

Quando houver necessidade de representação, o serviço deve verificar sua base jurídica e seu alcance. O vínculo afetivo, embora relevante para conhecer a pessoa, não deve substituir essa verificação. Uma documentação clara protege o paciente e evita conflitos sobre quem podia manifestar determinada decisão.

Também é preciso preservar a possibilidade de conversar com o paciente de forma apropriada, inclusive sobre preferências que não coincidam com a expectativa da família. O apoio não deve se transformar em pressão para aceitar uma intervenção porque outras pessoas investiram tempo ou recursos na busca.

Curatela não é autorização geral sobre o corpo

Os artigos 84 e 85 da Lei Brasileira de Inclusão tratam a curatela como medida extraordinária. O artigo 85 delimita seus efeitos aos atos patrimoniais e negociais e afirma que a definição não alcança, entre outros, o direito ao corpo e à saúde. Portanto, não é correto apresentar a nomeação de curador como poder irrestrito para decidir qualquer tratamento.

A própria lei prevê, nos artigos 11 e 12, situações de suprimento do consentimento na forma legal e participação da pessoa curatelada no maior grau possível. A aplicação conjunta dessas regras exige examinar o caso, o instrumento existente e as salvaguardas pertinentes. Uma fórmula genérica não resolve a questão.

Essa leitura é especialmente importante em doenças que evoluem. Um documento produzido em outro contexto pode ter finalidade limitada. Antes de usá-lo para uma intervenção experimental, é preciso verificar se ele responde à situação concreta, sem presumir que todas as decisões futuras já foram delegadas.

A tomada de decisão apoiada, prevista no artigo 1.783-A do Código Civil, também não deve ser confundida com substituição automática da vontade. A escolha do mecanismo adequado depende das condições e das exigências jurídicas aplicáveis. Nenhuma medida deve ser recomendada apenas porque a pessoa apresenta uma doença rara.

Pesquisa tem salvaguardas específicas de vulnerabilidade

O artigo 24 da Lei 14.874 estabelece condições adicionais para inclusão de participantes em situação de vulnerabilidade, inclusive representação e necessidade científica da pesquisa nos termos da norma. Também preserva informação e assentimento quando houver condições de compreensão e decisão. Para a participação de incapaz, o § 2º exige comunicação ao Ministério Público, coassinada pelo pesquisador responsável e pelo representante, com o roteiro de participação.

A presença de representante não dispensa explicar à pessoa o que ocorrerá. Sua participação deve ser considerada na medida possível. O dispositivo não autoriza usar o diagnóstico como atalho para afastar a escuta, nem permite aplicar regras de pesquisa indistintamente a toda assistência clínica.

O artigo 12, § 2º, da LBI admite pesquisa com pessoa com deficiência sob tutela ou curatela apenas excepcionalmente: deve haver indícios de benefício direto para sua saúde ou para a saúde de outras pessoas com deficiência, sem outra opção de pesquisa de eficácia comparável com participantes não tutelados ou curatelados. Por isso, o enquadramento deve considerar conjuntamente as normas aplicáveis e a análise ética competente, em vez de escolher apenas o artigo que parece facilitar a inclusão.

O Decreto 12.651/2025 integra o sistema de proteção ética da pesquisa. Essas referências organizam deveres de instituições e investigadores. Elas não comprovam, por si, que uma autorização individual de uso excepcional corresponde a um ensaio clínico.

Mudanças clínicas exigem nova avaliação da decisão

A LBI prevê atendimento sem consentimento prévio em situações de risco de morte e emergência em saúde, com salvaguardas. Essa previsão não deve ser tratada como dispensa geral de consentimento para toda intervenção experimental em doença grave. A situação concreta e os requisitos pertinentes continuam essenciais.

Ao longo do acompanhamento, novas informações ou mudanças clínicas podem exigir nova conversa. O que era aceitável no início pode deixar de corresponder à vontade ou ao interesse da pessoa. Registrar preferências e reavaliar a compreensão ajuda a manter a decisão ligada ao presente.

Crédito da imagem: quadro do vídeo Visto Americano para Piloto de Avião - Lito Sousa do canal Aviões e Músicas, de Toledo e Advogados Associados, publicado em 1º de agosto de 2022. Reprodução via Wikimedia Commons sob licença Creative Commons Atribuição 3.0. Conversão de JPG para PNG, sem corte ou alteração do conteúdo.