Saúde
Do apelo ao medicamento: a trajetória de Lito Sousa até receber o ALN-6457
Diagnóstico divulgado em agosto levou à busca por estudos, autorização excepcional da Anvisa e operação de transporte; família confirmou a aplicação em 14 de setembro.
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Direitos dos pacientes, acesso a tratamentos e regulação da assistência.
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Da busca por estudos ao desembaraço: o papel do governo no acesso de Lito Sousa ao remédio
Saúde e Itamaraty anunciaram contatos com instituições estrangeiras; Receita e Anvisa descreveram uma liberação urgente em Guarulhos.
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ALN-6457, remédio recebido por Lito Sousa, busca reduzir proteína ligada à doença rara
Estratégia mira a produção da proteína priônica. Benefício em pessoas ainda precisa ser demonstrado, e resultados de outras moléculas não valem como teste do composto.
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Doença de Lito Sousa: onde estão os estudos e como consultar a seleção de pacientes
Registro atualizado mostra ION717 sem recrutamento e PRiSM recrutando. Cadastro indica canais de contato, mas a inclusão depende da avaliação do centro.
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Por que ter a doença de Lito Sousa não garante uma vaga em estudo experimental
Protocolos de pesquisa exigem diagnóstico, estágio clínico e condições para procedimentos; falta de vaga também pode impedir a entrada.
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Lito Sousa recebeu remédio fora de ensaio clínico; entenda o uso compassivo
Acesso individual tem finalidade assistencial e não significa ingresso no estudo de outra substância; regras brasileiras distinguem três programas.
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Médicos, fabricante e Anvisa: quem decide o acesso de Lito Sousa ao remédio experimental
Pedido do hospital, disponibilidade da substância e autorização sanitária cumprem funções diferentes; consentimento do paciente continua indispensável.
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Doença de Lito Sousa põe em foco consentimento: limitação motora não elimina direito de decidir
Legislação protege a participação do paciente e exige informação compreensível; curatela não concede poder irrestrito sobre decisões de saúde.
Saúde
Quem pagou pelo remédio de Lito Sousa? Família declarou acesso sem dinheiro público
Relato de Mila Seidl não detalha todas as despesas; importação, hospital e transporte têm custos e responsáveis que precisam ser separados.
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